Niños frente al dolor: los cuidados paliativos pediátricos
Aliviar el dolor y acompañar a las familias
Aliviar el dolor de los más pequeños, ya sea en el hospital o en el domicilio, es un reto para las unidades pediátricas de los centros hospitalarios. Los cuidados paliativos de los niños son una necesidad creciente. Y aliviar el dolor es también acompañar a la familia y al niño en su dura travesía por la enfermedad.
Cada año en España 1.370 niños que necesitan recibir cuidados paliativos, pero la realidad es que la mayor parte de ellos, un 85%, no puede contar con este tipo de atención médica. Son datos de la tercera edición del Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa 2019, presentado por la Universidad de Navarra. Esta edición revisa el desarrollo de estos cuidados especializados en Europa y recoge datos de 51 países del continente europeo.
España no queda muy bien parada y se sitúa a la cola de Europa en servicios de cuidados paliativos, lejos de la media y de lo recomendado por la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC), que estima que un país debe contar con 2 servicios por cada 100.000 habitantes para lograr una cobertura óptima, mientras que la media europea se sitúa en 0,8 y la española es todavía más baja, de 0,6 servicios.
Las cifras muestran una delicada situación para los pacientes españoles, incluidos los niños, aunque para estos ha mejorado ligeramente, ya que en los últimos cinco años se ha duplicado el número de estos servicios pediátricos.
Cuidados paliativos, más que aliviar el dolor
Hablar de cuidados paliativos no es fácil para las familias que pasan por el difícil trance de enfrentarse a una grave enfermedad infantil. “Si la sociedad no reconoce este hecho no se puede buscar una solución –explica el doctor Ricardo Martino, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús-. En esto consiste la mirada paliativa. No pensamos en cuánto, sino en cómo. Hay que aceptar la irreversibilidad, pero hay que ayudar a que vivan plenamente en función de lo que necesitan. No es sólo paliar un dolor o unos síntomas”.
Este estudio “nos sirve para abogar por los cuidados paliativos, para promover cuidados paliativos”, subraya el doctor Carlos Centeno, coordinador del Atlas, investigador principal del Programa ATLANTES del Instituto Cultura y Sociedad (ICS) y director de Medicina Paliativa de la Clínica Universidad de Navarra.
España es uno de los 38 países europeos que cuenta con programas de paliativos pediátricos especializados. Dispone de ocho programas domiciliarios y dos hospitalarios, según este amplio y completo informe que por primera vez incluye datos pediátricos.
Niños, los grandes olvidados del dolor
La población infantil suele quedar olvidada o infravalorada en lo que se refiere a los cuidados paliativos. “Si bien los servicios atienden de forma mayoritaria a población adulta, también hay niños que necesitan cuidados paliativos, concretamente 140.000 en Europa. Treinta y ocho países ya responden a las necesidades de cuidados paliativos pediátricos con programas a nivel hospitalario, a nivel domiciliario y también en centros de cuidados”, subraya Natalia Arias, autora principal del Atlas e investigadora del Programa ATLANTES del Instituto Cultura y Sociedad de la Universidad de Navarra.
“España cuenta con 260 servicios de cuidados paliativos, lo que la convierte en el séptimo país de Europa por número de servicios. Confiamos en que en los próximos años podamos aumentar el número de servicios para acercarnos a la ratio que marca la Asociación Europea de Cuidados Paliativos de servicios recomendados por población. Un aspecto positivo en el caso de España es que es de los países que cuentan con servicios especializados de cuidados paliativos para pediatría”, destaca Eduardo Garralda, miembro del equipo del Atlas y técnico de investigación del Programa ATLANTES del Instituto Cultura y Sociedad de la Universidad de Navarra.
Siempre acompañando a la familia
La clave reside en anticiparse a todo este proceso. No hay que esperar “hasta la semana antes del fallecimiento”, sostiene la doctora Natalia Arias, “hay que acompañar desde el momento del diagnóstico, tanto al paciente como a su familia. Es una cuestión de humanidad”, afirma.
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